Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2009

Bild på oss

krippsack

Här är jag och Hannah förra sommaren. Bärselen är en så kallad skinnbög eller krippsack från Mora/Orsa i Norra Dalarna. Visst är den vacker!

Traditionellt bar man barnet halvsittande åt sidan insvept i filtar eller skinn som på bilden en bit ner på den här sidan, men jag gillar det här sättet bättre!

Read Full Post »

Lång artikel

Lång artikel i Prematurföreningens tidning ”Kontakt”. Läs hela tidningen här (pdf).

/Tina

Read Full Post »

Bara idag

Någon frågade mig för en tid sedan hur livet förändras efter att man varit nära att dö? Jag hade inget svar.

Idag har jag lämnat några personliga rader till en man som jag egentligen har en sorts affärsmässig relation till. Ord som var för viktiga för att förbli osagda även om de sträcker sig utöver vanliga sociala koder för våra mellanhavanden. Och plötsligt visste jag hur jag skulle besvara frågan.

Andra människor har en vag idé om att de någon gång, långt in i framtiden, kommer att dö. Ett ”dö” som är märkt med ”kanske, eventuellt” i idémappen. Jag vet utan minsta tvivel att mitt liv kommer att vara över om inte alltför många år. Och när jag går, då vill jag vara färdig.

Mitt liv är för kort för att slösas bort på funderingar kring vad man säger eller inte säger. Jag vill hinna ge de viktiga orden till de viktiga människorna, så att de får veta att de spelat roll. Jag vill hinna älska och bli älskad av de människor som betyder mest. Jag vill ha gjort skillnad, stått upp för min sak, levt mitt liv till fullo. Det finns ingen tid att förlora, för jag har bara idag. Bara idag. ”I morgon” finns inte.

Ganska många gånger i mitt liv har jag med rätta tänkt tanken ”nu är det slut”. Även innan jag hade varit med om det förstod jag på något sorts intellektuellt plan att livet är för kort för att ödas på oväsentligheter, men idag upptäckte jag att tillsammans med blodet som hjälpte mig att överleva rann döden in i mina ådror, som en definitiv visshet, ett ovedersägligt faktum. Och den förändrade mig så i grund att jag aldrig mer kommer att ha tid att tveka över att säga det som måste sägas, innan min tid på jorden är slut.

Read Full Post »

Tårar

Det händer inte ofta nuförtiden, men idag kom det plötsligt över mig. Svårmodet.

När jag lyfte den seniga lilla barnakroppen och trollungerufset kittlade mig i näsan mindes jag plötsligt. Ett huvud, litet som en clementin, med svarta fjun. Lår som ett smalt finger, helt utan hull. Den distinkta doften av handsprit och bröstmjölk i salig förening. 1400 gram.

Jag grät ner i den blonda kalufsen, åt de knubbiga barnalåren, åt sanden i hennes hårbotten, åt alltihop.

Det finns inget sätt att skilja ut tårarna. Inget sätt att säga ”detta är av glädje” och ”detta är av sorg”.

Read Full Post »

Stillhet

Jag tror att jag saknar en sorts grundläggande tillit till livet numera. Eller, saknar och saknar, jag har nog lagt den nånstans och sedan glömt bort var det var.

Trots att jag växte upp vid havet är det inget jag är särskilt förtjust i. Havet, menar jag. Lukten av ruttnande tång i solsken kväljer mig, det är obehagligt med salt som torkar på kroppen och att klafsa runt bland döda maneter… *brrrr*

Men en sak kan jag sakna, och det är tillfällena när havet plötsligt ligger spegelblankt nedanför klipporna. När vinden hastigt mojnat och vattnet breder ut sig ända bort mot oändligheten. Nuet blir så påtagligt när framtiden och det förgångna får ge vika för total stillhet.

Idag har mitt inre hav plötsligt legat lugnt, och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera det. Jag försöker minnas; var det så här det var att ha ett vanligt liv? Jag vet inte. Jag försöker tänka “Så här kommer det antagligen att vara nu ett tag. Det här ÄR andra sidan”, men jag tror inte riktigt på det själv.

För ett tag sedan sade jag till en vän att man kan se alla personlighetsdrag som både – och. Både negativa och positiva. Jag vet inte riktigt, men idag har jag svårt för det. Jag är en passionerad människa. Med Ms ord undrar jag ofta “Vad betyder lagom?”. Idag har jag svårt att se passionen som något positivt, en drivkraft. Jag ville hellre ha ro till att sätta mig ner på klippkanten, dingla med benen i vattnet och låta humlornas surrande över ljungen söva mig, som så många gånger förr.

Read Full Post »

Långt om amning på neo

Hittade idag denna mastodontuppsats som jag skrev som svar på en fråga om amningsstödet på neo. Håll till godo!

Personligen har jag kämpat i motvind mot ett gäng flaskivrare som utan att lyssna på vad jag sade bara bestämt sig för att Hannah behövde flaska eftersom jag ”hade för lite mjölk” (sagt till en kvinna som ammat två barn samtidigt men inte kan pumpa ) och helt enkelt ”ville amma till varje pris” (en otroligt oförskämd formulering). Det lilla faktumet att Hannah inte orkade svälja var det ingen som fäste någon notis om trots att jag påpekade det vid många tillfällen, och det hela tog till slut helt groteska proportioner, jag blev anklagad både för att ljuga om huruvida jag gett mitt barn mat eller ej (och på vilket sätt) och misstänkt för att med flit svälta henne! Detta trots att jag berättade om hur lite hon orkade suga och hur mycket hon hela tiden kräktes.

På 33an har hon, när min man var där och försökte säga ifrån, men inte blev lyssnad på (bara en pappa?), blivit matad med flaska TILLS HON KRÄKTES UPP HELA SKVÄTTEN OCH INTE ORKADE ÄTA MER!!!! Trots att båda jag och min man informerat personalen om hur Hannahs ätande funkar, att hon måste suga lite och ofta för att inte kräkas upp allt igen (och då menar jag allt, inte några rapar eller lite smått utan rubbet). Av samma person fick jag en föreläsning om att hennes barn eller barnbarn minsann sög i sig 200 ml var tredje timme när hon vägde lika mycket. Otroligt oproffsigt och kränkande, och inte minst undermålig vård för Hannahs del, som inte fick mat i sig på grund av detta! Nu är Hannah 16 månader. Fortfarande kan hon inte få i sig mer än ca 100 ml på en gång, Hon bara funkar så. Däremot slutade hon kräkas när jag slutade äta ägg (efter en incident när hon reagerat häftigt med kräkningar bara på ägg i samma rum).

Jag har tvingats att amningsväga på en våg som öht inte reagerade när jag slängde på en 20 grams blöja för att nollställa den, detta med ett barn som sög i genomsnitt 40-45 ml per gång ca varannan timme (en mängd som dessutom helt och hållet motsvarade det beräknade födointaget på dygnsbasis för hennes dåvarande vikt). Detta var dock på avdelning 34, och där har jag ärligt talat slutat att förvänta mig något bättre.

När Hannah var ett halvår började vi fundera över formen på hennes gom och att hon inte kunde räcka ut tungan och en utredning om den drogs igång. Hannah har en hög och spetsig gom (”high arched palate”) och ett gomtak som ger med sig uppåt vid tryck. Ett tag misstänktes till och med en submukös gomspalt, men det fick vi senare konstaterat att hon inte har, utan bara en ovanligt formad och mjuk ”hård gom” som gör det svårt för henne att amma. Vi har dragit igenom en stor mängd flasktyper för att hitta en flaska som hon ens kan suga från utan att sätta i halsen. Hon har också haft för kort tungband, men det gick sönder av sig självt och då gick amningen plötsligt oerhört mycket bättre.

Jag har ett par gånger jobbat upp mjölkproduktionen för att underlätta för Hannah, men det har slutat med att hon inte har kunnat få ut mjölken och till slut har jag fått pumpa ur överskottet för att inte brösten skulle sprängas. Hon kan bara inte suga bättre, och till slut gav jag upp tanken på helamning.

Det har varit tungt att amma. Det tog mig lång tid att skaka av mig en känsla av solkighet och skam, och jag har många gånger varit frestad att sluta amma, inte för att vi har velat det, utan för att det har varit så psykiskt tungt att dras med bagaget vi fick med oss från 33an. Jag är inte förvånad alls att många prematurmammor helt enkelt lägger ner amningen efter ett par månader, trots att den kan ha funkat ”bra”. Något som borde vara kravlöst och ett sätt att umgås förvandlas till ett gatlopp i och med neonatalavdelningens tillkortakommanden.

Rent allmänt om vården och amningen vill jag påpeka några saker:

Amningskunskapen är minst sagt varierande bland personalen. Det är inte acceptabelt. En fungerande matning/amning hör till kriterierna för att kunna lämna 33:an och blir följdaktligen en medicinsk fråga, likaväl som syresättning eller temperaturreglering hos barnet. Att det finns utmärkta amningsrådgivare bland personalen är ställt bortom allt tvivel, men för att en enskild mamma ska få hjälp med att få till amningen ska hon helt enkelt ha tur och råka ha rätt människor på sitt skift. Så får det inte vara. Det skulle inte accepteras för någon annat arbetsuppgifter på 33an.

På samma sätt som var och en som arbetar på 33an bör kunna ställa in CPAPen eller avgöra vilken färg på ett barn som är godtagbar, läsa av IVA-skärmarna eller justera syrgasen, på samma sätt ska var och en vara bekant med amningsfysiologi, pumpinformation och amningsteknik.

Här har vi räddat barn så tidigt som överhuvudtaget går, hållit dem vid liv genom hjärnblödningar, infektioner och en lång period av utveckling, och så klantar vi till det genom att inte visa hur amning går till och inte lyckas skapa någon sorts övergång från sondning till amning. Att inte lyckas förmedla grunderna i amning och ingjuta en smula amningsjälvförtroende är att snubbla på målsnöret.

Det är sant att amning inte vinner på att kompliceras till någon sorts rätt- eller felsituation, och att amning i första hand är en relation och inte en fråga om mat. Men eftersom människan saknar amningsinstinkt och vi mammor inte av oss själva vet hur amning ska gå till är vi chanslösa utan personal som behärskar amningsfrågor och framför allt kan förmedla dem på ett tydligt, repektfullt och korrekt sätt.

Jag har sett mammor som aldrig ammat förut bli lämnade ensamma med en bebis ”jaha, då kan ju ni prova att amma lite då…”. De har då – samtliga! – lagt bebisen på rygg i knät, försökt luta fram brösten, konstaterat att 2-kilosbebin inte klarar att ta tag eller behålla tag om bröstet, och gråtit en skvätt… Jag har personligen råkat ut för samma sak på 33an, men det var 1999 och jag hade verkligen förväntat mig en förbättring på den fronten.

Varför används inte lösbrösten mer? Ett utmärkt sätt att hands off visa amningsteknik, en enkel demonstration av hur man lägger barnet till bröstet borde alla kunna utföra.

Ett annat stort problem är personalens maktutövande. Vare sig mammorna sitter i pumprummet och gråter över att de inte får prova nappflaska eller över att de tvingas till nappflaska har det skett samma misstag – personalen har tagit sig friheter med mammors autonomitet.

Flaska och/eller bröst är inte, och kan aldrig bli, upp till personalen att ha åsikter om. Tycka får de gärna göra på sin fritid, men på jobbet ankommer det inte på sköterskor eller läkare att ha synpunkter på föräldrars beslut så länge dessa inte uppenbart äventyrar barnets hälsa. Attityden ”gör nu som jag tycker, lilla vän” måste bort!

När bebisar börjat med så kallad fri amning, har barnsköterskor ändå ibland sagt till mammor ”ja då ammar ni fritt idag, och så skriver du upp när barnet äter här på listan.”?????!!!!!! (Tillåt mig att skratta!) När jag suttit i rummet och påpekat att fri amning inte är komptibelt med listor har vederbörande försvarat sig med att ”ja men om barnet då inte går upp i vikt så kan vi ju se på listan hur sällan de har ätit, annars vet vi ju inte.”. Kommentaren vore skrattretande om det inte vore blodigt allvar för mammor och bebisar.

Under alla mina månader på 33an, jag har legat inne i ett halvår sammanlagt, har jag aldrig, någonsin träffat en mamma som inte utantill har kunnat redogöra för de senaste dygnens ätande, blöjor, vikter, syresättning, kräkningar och allt annat av intresse. Det är ett sorts sjukligt kontrollbehov som vi prematurmammor lägger oss till med, så att lyckas få ur en mamma ungefär hur många gånger hennes ammade bebis har legat vid bröstet vore den enklaste av uppgifter. Väldigt mycket enklare än att stressa och forcera mammorna till att följa tre-timmarsschemat, och ha mage att kalla det ”fri amning”.

Något som är anmärkningsvärt är också matningsrutinerna av nyfödda i senare veckor (35+) och fullgångna bebisar. Sond sätts rutinmässigt och i stället för att ge lite mat i taget får barnen stora mål enligt sina dygnsmängder på en gång, med påföljd att de får ont i magen och skriker. Har sett detta ganska ofta. Varför???

Naturligtvis finns det tillfällen då tillmatning av även lite större mängder är fullt befogat och en medicinsk åtgärd. Men ganska ofta är det faktiskt inte så. Ett stort barn som är hyfsat friskt vore troligtvis mer betjänt av att så snabbt som möjligt få komma till bröstet.

Kunskapen om andra tillmatningsmetoder än flaska är ganska liten. Visst finns det vissa som är bra på att koppa, men ganska många gör fel och låter inte barnet lapa utan försöker hälla i dem mjölken. Tillmatningsset hade nästan ingen hört talas om innan jag introducerade det för Hannah, inte heller fingermatning av prematurer.

Som jag ser det behövs det dels ett tydligt ledarskap som åstadkommer rättning i ledet, att personalen håller sig till 33ans policy, dels en förändring av attityder från ”amning är bäst (fast skit helst i det)” till ”amning är det normala och primära målet”, och dels rent konkret kunskap i amningsinformation och korrekta fakta.

Kunskapsnivån är skrämmande låg, i synnerhet bland läkarna som i princip är helt ovetande om normal amningsfysiologi. Läkarutbildningarna är ju tyvärr inte kända för någon strålande undervisning i ämnet amning, men det borde vara tämligen enkelt för en överläkare att åtgärda bland sin stab, så hemskt komplicerad är nu inte mjölkbildning och utdrivningsreflexen.

Om man på en neonatalavdelning med dygnet-runtbemanning inte lyckas åstadkomma en utskrivningsstatistik för amning som är i paritet med BB-avdelningarnas måste man fråga sig vad man gör för fel. Det lilla fåtal extremprematurer som inte kommer att kunna amma borde mer än väl uppvägas statistiskt av att de större barnen får kompetent hjälp så att fler mammor än normalt klarar att få till amningen.

Read Full Post »

Signerar

Jag undrar om man tröttnar på att signera böcker så småningom? Att det blir ännu en författarvana, som att korrekturläsa eller göra om bindestreck till talstreck. Jag hoppas inte det.

När jag skriver ”Till Anna” vill jag för en sekund hinna tänka på Anna och hennes lille Max. Allra helst, om jag kan, vill jag möta hennes blick och i det ögonblicket se henne och bara henne.

Mötena med varandra är nog det enda vi har här i livet. Det enda som stannar kvar, i all sin obeständighet.

Jag vill att den känslan blir kvar.

Read Full Post »

Välkommen hem

Vi bakar pizza i köket och Noah spelar harpa på ugnsgallret. I stället för att fräsa ”Sluta!” besinnar jag mig och frågar: ”Är det roligt att spela?”. Han ler stort och nickar.

När jag vänder mig mot degen igen ser jag en skymt i fönstret, där står en kvinna i förkläde och med mjöldamm upp till armbågarna. Jag känner ju henne. Det är den där mamman som brukade bo här i huset, hon som sjöng högt, beundrade jordiga daggmaskar och aldrig någonsin tröttnade på att få veta allt om dinosaurier och robotar. Det var ett tag sedan jag såg henne sist. Ett par år, nu när jag tänker efter. Nu står hon i köket och knådar pizzadeg och ser så förnöjd ut som om hon aldrig varit borta.

”Välkommen hem, kära du”, tänker jag tyst. ”Som vi har saknat dig!”

Read Full Post »

Saxar ur Bibliotekstjänsts lektörsomdöme som damp ner i lådan häromdagen:

”Hon fokuserar på föräldraperspektivet och skriver med stor känslighet om sjukdom, om rädsla och leda och om striden för att få lov att helt och hållet bli sitt barns mamma. De här berättelserna är, utanför intresseföreningarna, alltför få, och jag tror att hennes bok är lika välkommen som viktig – för oss som arbetar i vården och för föräldrar till andra små.” (Anette Carnemalm – BTJ 09110125)

Visst var det fint? Jag tror att jag kanske har gjort det jag föresatte mig att göra.

Read Full Post »

Liv och död

Jag minns det så väl. Jag var ganska säker, men testade ändå. Fem minuters otålig väntan och ett efterlängtat plus. Jaaa! Glädjetårar. Sedan kom telefonsamtalet.

”Död?” sade jag, ”Död?” Det tog en stund att fatta.

Visst hade vi väntat oss detta. Hon hade varit så sjuk. Det var inte alls rättvist, men långt ifrån oväntat. Och nu slapp hon i alla fall lida mer.

Med tårarna fortfarande rinnande över mina kinder gick jag ut i höstsolen för att leta reda på min man.

Liv och död. I vissa stunder blir det så tydligt att de två hänger samman. Oskiljaktiga.

Read Full Post »