På våren 2007 väntade jag vårt fjärde gemensamma barn, en bebis som var hett efterlängtad. ”Det här blir det sista barnet”, hade vi sagt, ”efterrätten, den som ska få vara yngst livet ut.”
Havandeskapsförgiftning, pre-eklampsi, är en graviditetskomplikation som vissa får, oftast bara med första barnet. Jag hade haft det med de tre andra barnen, men mått bättre och bättre för varje gång (precis som man brukar göra), och fast de två första barnen föddes sex-sju veckor för tidigt gick jag till och med över tiden den tredje graviditeten. Självklart fanns tankarna på att jag antagligen skulle få en lätt havandeskapsförgiftning igen där, men de var lätta att avfärda och handlade om ett övergående och i princip ofarligt besvär i slutet av sommaren, som var en hel evighet bort. Jag såg fram emot en lång och komplikationsfri graviditet med några veckors vila framåt högsommaren för att hålla blodtrycket i schack, eftersom bebin var beräknad till den elfte september. Att jag skulle kunna bli lika svårt sjuk som jag varit med vårt första barn, eller till och med sjukare, fanns inte med på världskartan.
I vecka 13 hände något totalt osannolikt: jag började visa tydliga symtom på havandeskapsförgiftning, och det mer än tio veckor innan den formella diagnosen kan ställas. Vartefter veckorna gick mådde jag sämre och sämre. Jag fick huvudvärk, svullnad, flimmer för ögonen och kräkningar som ofelbart följde på till exempel starkt ljus eller lågfrekventa ljud. Jag blev också vimsig och glömsk och stördes enormt av en mängd små saker, som suset av björkdungen utanför mitt sovrumsfönster eller att se klädhögar med kläder i olika färger på väg till sina respektive garderober. Volymkontrollen för alla mina sinnen var uppskruvad till max, och det enda jag kunde göra var att hålla mig så stilla och ifred som möjligt för att överhuvudtaget orka fungera.
I vecka 20 blev jag motvilligt sjukskriven och ordinerad sängvila med stränga order att åka in till sjukhuset vid minsta försämring. Då hade labproverna hunnit ikapp mitt övriga mående, och jag hade protein i urinen, högt blodtryck och början till förändrade levervärden. Mina värden i vecka 20 motsvarade hur jag hade mått alldeles innan förlossningarna med mina andra barn, så det var ingen uppmuntrade information. I vecka 20 är det inte möjligt att rädda för tidigt födda, först runt vecka 22-23 har barn en chans att överleva med dagens teknologi.
När jag sade att jag inte ville få en prematur igen brukade människor omkring mig svara med varianter på ”Det går nog bra för barnet ska du se.”. Efter vecka 27 sådär var jag övertygad om att det skulle gå förhållandevis ”bra” för barnet, men jag ville fortfarande inte få en prematur. Jag visste att jag skulle behöva gå igenom den kaotiska upplevelsen att föda för tidigt, ligga på neo, komma hem med ett annorlunda barn och försöka hitta tillbaka till mitt liv en gång till! Det var bara de andra prematurföräldrarna som förstod helt och hållet vad jag syftade på. Att föda ett barn för tidigt när man har varit där förut är lite som att få maginfluensa på returen också: det är inte roligare än första gången, även om en ljuspunkt är att man vet i stort vad man har att vänta sig.
Mirakulöst nog blev jag bara långsamt sämre, inte alls så fort som jag har blivit med de andra barnen. Att jag tillbringade större delen av dagarna i min säng med fördragna gardiner hjälpte nog till. Hannah föddes i vecka 30+0. Då hade jag hunnit vara inlagd på sjukhus i ett par veckor, innan mina världen tippade över en natt bara. Att gå till vecka 30 var så mycket längre än jag någonsin hade vågat hoppas på att jag aldrig oroade mig särskilt för hur barnet skulle klara den första tiden. Hannah mådde mycket riktigt bra när hon föddes, och bortsett från en del skumpigheter i början klarade hon sig medicinskt sett mycket, mycket bra, även om det naturligtvis fanns många orosmoment, som det ju ofta gör med prematurer.
Men neonataltiden drog ut på tiden. Från att ha mått bättre och bättre började Hannah må sämre igen. Något var fel med hennes sugande, hon fick inte till amningen och själv kunde jag nätt och jämnt pumpa ur bröstmjölk; pumpandet som jag förr om åren haft så lätt för ville konstigt nog inte alls fungera. Jag fick ett minst sagt varierande bemötande kring våra ansträngningar att få amningen att fungera. Den vanligast förekommande teorin var att eftersom jag ”hade för lite mjölk” var det bäst att ”ge henne nappflaska så att ni kommer hem någon gång.”. Detta huvudlösa mantra fick jag kört i halsen på mig så många gånger att jag till slut var tvungen att totalvägra nappflaska innan någon ens stannade upp för att fundera över de många orimligheterna i resonemanget (Jag har t ex ammat två barn samtidigt, och Hannah blev totalt utmattad bara av att försöka svälja själv en liten stund).
Nu är det så att jag råkar vara medlem i Amningshjälpen, en ideell organisation som arbetar med att sprida information om amning och tillmatning av barn. Jag umgås regelbundet med amningsrådgivare och har flera personer i min närhet som är ”experter”, förutom min egen erfarenhet av då sammanlagt sex års ammande av tre olika barn. Jag visste mycket väl att de påståenden jag regelbundet fick körda i halsen av diverse förståsigpåare på neo inte bara var oförskämda utan också direkt felaktiga. Eftersom jag kände till att det mesta handlade om gamla myter och föreställningar var det svårt för mig att känna något förtroende för att avdelningen skulle kunna hjälpa oss. Så fort vi fick permission mobiliserade jag i stället bekantskapskretsen för att försöka hitta förklaringen till Hannahs sug- och sväljsvårigheter och vi lyckades få bukt med dem lite i taget. (Ändå dröjde det nästan tio månader innan en öron-näsa-hals-läkare konstaterade det största problemet; han tittade i hennes mun och sade att med den formen på gommen – ”high arched palate” eller ”högvälvd gom” på svenska – skulle det vara mycket svårt för henne att amma, för hon ”får svårt att suga utan något mothåll”.)
Bara någon månad efter att vi blivit utskrivna från sjukhuset vaknade Hannah en natt och kunde inte få luft. Hon hade fått en RS-infektion och hon blev snabbt så sjuk att hon behövde intensivvård. Vi blev inlagda på sjukhus igen, denna gång på en barnavdelning. Jag har inte så mycket gott att säga om den vistelsen, tyvärr. Barnavdelningen ville att jag skulle amningsväga på en våg som inte gick att nollställa och som inte visade differenser på 20-30 gram, de visste ingenting alls om prematurer och droppen var när de ”upptäckte” att Hannah gick upp för långsamt i vikt (vilket var orsaken till att vi på eget initiativ vägde henne på BVC minst två gånger varje vecka, och hade varit väldigt enkelt att bara fråga om). För att göra en lång historia kort beskyllde de oss för att inte ge henne tillräckligt med mat.
Att vi bara veckan innan upptäckt att Hannah var äggallergiker och uteslutit ägg ur min kost, varpå hon mirakulöst slutat kaskadkräkas, fått en väldig aptit och gått upp nästan tre gånger så fort i vikt som förut (innan RS-infektionen sänkte henne totalt och gjorde så att hon gick ner i vikt innan de slutligen bestämde sig för att sätta sond), det kunde inte ha något med saken att göra, utan alltihop berodde på att jag var en amningsfanatiker och inte förstod att ”barn är olika”, ”vissa kan inte ammas” och ”hon blir för trött av att suga på bröstet som napp”. Jag har aldrig blivit så förvånad, ytterligt kränkt och så illa berörd i hela mitt liv, och jag vill inte ens tänka på vad sådana påhopp skulle ha gjort med en mindre påläst och självsäker mamma. När jag gång på gång sökte hjälp för Hannahs ätande var det ingen som lade två strån i kors för att hjälpa henne, men när det ordnat till sig och äntligen såg ljusare ut skulle de nödvändigtvis börja greja med henne. Det slutade efter några veckors öppet krig med att vi fick komma till en annan läkare, som tittade på kurvorna och skickade hem oss eftersom hon gick upp så fint i vikt (i genomsnitt ca 300 gram i veckan…)!
När vi äntligen kom hem letade jag i bibliotekets hyllor efter böcker om föräldrar till för tidigt födda. Jag hittade inte mycket. Det fanns böcker om för tidigt födda barn, som ofta var ganska detaljerade i att beskriva olika tillstånd och behandlingar, men knappt någon nämnde föräldrarnas tankar och känslor mer än i förbigående. Det fanns böcker som liknade den jag sökte för andra patientgrupper, men i prematurhyllan ekade det tomt.
Jag skrev, min vana trogen, mycket om mina erfarenheter, och så småningom delade jag ut en del texter så att andra prematurföräldrar kunde läsa. Gensvaret jag fick var överväldigande. Jag började inse att boken jag sökte fanns inom räckhåll, i min och Hannahs historia. Och utan att egentligen besluta mig för om det var bra eller dåligt skrev jag en bok. En bok som kunde ha blivit hur lång som helst och tagit resten av mitt liv, om jag inte ganska abrupt bestämt mig för ett slutdatum: Hannahs beräknade ettårsdag, då hon var lite mer än 14 månader, skulle det bli dags att sätta punkt.
Så blev det också. Men själv står jag fortfarande i häpnad; av mina tankar blev det en bok, och en stor apparat kring det!
Jag är medveten om att jag ibland är provokativ och stundtals helt onyanserad när jag skriver om våra erfarenheter. Det är med flit. Fantastiska saker görs inom neonatalvården idag, sådant vi bara kunde drömma om för tio eller femton år sedan, och trots detta, trots de otroliga förutsättningarna som finns i modern vård, åker friska barn fortfarande hem från sjukhuset med svårt traumatiserade föräldrar. Det är naturligtvis inte acceptabelt, inte ur en vårdetisk synvinkel och inte ur ett allmänmänskligt perspektiv. Det finns mycket som skulle kunna göras annorlunda för att hjälpa föräldrar genom neonataltiden på ett bättre sätt. Jag hoppas att min bok ska väcka tankar och debatt även bland dem på arbetar med neonatalvård på olika sätt.
Jag vill speciellt påpeka att mina upplevelser är mina. Jag försöker inte företräda någon eller beskriva allmängiltiga sanningar. Det här är mina personliga erfarenheter. Jag vet att jag delar vissa av dem – till och med ganska många av dem – med andra föräldrar till sjuka barn, men i grund och botten försöker jag inte representera någon annan.
En del texter är från mina dagboksanteckningar, andra har skrivits ned i efterhand allt eftersom olika minnen poppat upp. Jag har medvetet skalat bort gram, millilitrar och barnets utveckling, för att i stället koncentrera mig på mina känslor och tankar som förälder. Allt är autentiskt och i hyfsad kronologisk ordning. Min ambition har varit att beskriva den invärtes resan, hur det har varit för mig snarare än för mina barn. Några av texterna i boken finns också här på bloggen, men de flesta gör det inte. Bloggen fortsätter också att leva sitt eget liv efter att boken är färdigredigerad.
Jag har kallat boken ”Våga älska?”, efter en av de svåraste känslor jag själv haft att tampas med, en känsla som skapat både skuld och skam. Jag ville göra upp med bilden av perfekthet och lyfta även de tyngsta tankarna upp till ytan. Kanske blir det tungt att läsa stundtals. Jag hoppas det, i alla fall. Det är bara genom att våga tänka de svåra tankarna som jag själv har kunnat ta mig vidare.
Jag hoppas – och jag är övertygad om – att den här boken kommer att göra skillnad, för föräldrar, för anhöriga, för neonatalavdelningar. Boken släpps i januari nästa år. Du kan förhandsbeställa ett eget exemplar här på bloggen.
Prematurbloggen - Hannahs lilla blogg 