Tillsammans

Tillsammans

Ett ögonblicks ro.

Det finns inget i världen jag hellre vill
än att höra dig snörvla svagt mot min hud.

Ditt huvud under min haka.
Små händer och fötter spretar ut.

I allt detta kaos, en enda läkedom.
Tillsammans.

Misstag

”Hon är tio veckor för tidigt född. Hon föddes utan immunförsvar”, säger jag irriterat, för ja, jag går faktiskt helt automatiskt i försvarsställning. Så kan det bli, när man råkat ut för samma ifrågasättande tillräckligt ofta. Som detta att barnet ifråga väl inte kan vara sjukt IGEN.

Men det kan hon. Det är inte mitt fel att ungen blir förkyld av lite allt möjligt. Mer exakt beror det på att när hon var tre dagar skrek hon sönder sin ena lunga och fick ligga i respirator och genomgå flera operationer, när hon var fyra månader höll hon på att dö av RS-virus, en rätt vanlig förkylning, som drabbar vissa bebisar ovanligt hårt, och därtill fick hon astmadiagnosen… Oj. Jag minns inte ens hur liten hon var då. Förkylningar är hennes akilleshäl, hennes och säg hälften av alla andra för tidigt föddas också.

Och precis då, i det ögonblicket, slår det mig: Personen jag talar med har ingen chans att se det jag ser. Inte minsta möjlighet. För på soffan i mitt vardagsrum ligger en visserligen blek och hostig tioåring. Men en tioåring som är lika stor som sina jämnåriga, en stor, förståndig, trevlig, rolig, ansvarsfull, för det mesta frisk, tioåring, som alltsomoftast slår de jämnåriga på fingrarna i allt från algebra till musik.

Det bleka barnet i respiratorn, hon minns bara jag och några till. Och då är det klart att det låter lite som en undanflykt, vadå inget immunförsvar…?! När man varken läst statistiken eller följt med barnet till astmaläkaren, och hjärtläkaren, och barnneurologen, och ögonläkaren, och öron-näsa-hals-läkaren, och BUP-läkaren, och neonatologen, och…

Irritationen rinner av mig. Tio veckor för tidigt. Hundra och nånting-med-fyra dagar på sjukhus. Det är klart att det spelar roll, det finns det oändliga mängder forskning på. Oavsett vad människan mittemot mig väljer att tro.

Själv var jag mamman som valde att tro att barnet var på bättringsvägen, men i stället fick hem en febrig tioåring från skolan vid tiosnåret i morse. Så kan det gå. Vi gör alla våra misstag här i livet.

Odramatiskt

”Undrar om det är en RS-infektion, det här…?” säger jag i vardagsrummet, när jag hostat klart.

”Vad är det?” undrar barnen.

”Det är den infektionen som Hannah hade när… ”

Jag tvekar lite. ‘När hon nästan dog’, höll jag på att säga. ‘När jag hittade henne blå i sängen. När vi bodde på sjukhuset, igen, när hon inte kunde andas, när syrgasen inte hjälpte.’ Men det säger man inte.

”… när hon var liten och låg på sjukhus”, avslutar jag. Och tar flickebarnets kinder mellan mina händer. De är runda, bulliga, välmående. Nio år sedan. Nio år.

”Jaha”, säger Hannah. Tydligen har hon varit förkyld och bott på sjukhus. Jag tror inte hon sätter det i något som helst samband med ärren på sin bröstkorg. Utöver en viss rädsla för nålar kan man inte tro att hon någonsin bott på sjukhus. Och det är ju som det ska vara.

Tydligen har jag lyckats att vara tillräckligt odramatisk på utsidan, trots att jag lämnar rummet på en aning darriga ben. Och det beror inte bara på hostan.

Körsbärssaft

Jag bläddrar i det senaste numret av Kontakt, Svenska Prematurförbundets tidning. Utanför stökar Hannah runt med en kompis. De skrattar tillsammans, busar, rullar runt som små lejonungar eller valpar.

Förstrött börjar jag läsa en artikel. Jag kommer inte så långt. Vid ordet körsbärssaft börjar jag plötsligt må illa, och tappar koncentrationen på att läsa. Tydligen är det fler än jag som aldrig dricker körsbärssaft igen, inte efter tiden på neo. För mig har saften samlats i samma kategori som frysta färdigrätter eller just det där godismärket som var det enda jag tålde i sjukhuskiosken. Smaker och dofter som leder vidare, in i minnen som sitter djupt. För så fungerar hjärnan.

”När jag föddes gick mina lungor sönder”, säger Hannah i rummet bredvid. Tonen är stolt, hon vet mycket väl att de flesta jämnåriga inte alls kan skryta med något så spektakulärt. ”Jo det är sant. Jag har två ärr. Där och där.” Jag anar att hon dragit upp tröjan och pekar. Det brukar hon göra.

Jag kan inte minnas att vi pratat om sjukhustiden på länge, länge. Det har aldrig varit något slags frekvent samtalsämne här hemma. Kanske är det dags, tänker jag. Kanske är det dags att hon får hälsa på, på sjukhuset. Titta på en riktig kuvös. Se de små, små bebisarna. Jag har klippt ut delarna till en docka i naturlig storlek, en Hannah-docka. Vi har tillsammans tittat på de fingersmala låren och beundrat små, små händer och fötter.

När jag tänker på det börjar bilderna blixtra förbi snabbare och snabbare: 1390 gram röd, upprörd bebis, respiratorslangen, det puffande ljudet, transfusionsutrustning fylld med blod, operationer, och den bleka, tysta bebin som plötsligt ändrade färg. Fåtöljen där jag tillbringade nästan all min vakna tid. Morgonljuset utanför sjukhuset. Den råa luften i kulvertarna. Och så körsbärssaft, söt, rund och kryddad med alldeles för många laddade minnen för att jag någonsin ska vilja dricka den igen.

I rummet bredvid går leken vidare, precis som livet har gjort. Och ändå inte. Jag trodde att jag var klar. Blir man aldrig klar?

Strumpbyxor

På väg ner i källaren för att kolla pannan så alla barnen kan tvätta håret inför morgondagen faller min blick på tvättbänken. Den är tom, sånär som på Hannahs första strumpbyxor, ett par blekblå, pyttesmå, i storlek 40. Jag tar upp dem och lägger dem i min hand. Är det möjligt? Var hon så här liten?

Rumpan på dem ryms lätt i min handflata. Och då var blöjan inräknad, minns jag plötsligt. Gråten kommer från ingenstans. I en enda rörelse lutar jag mig över bänken för att inte ramla, när marken faller undan.

Det här var inte ens hennes första storlek, tänker jag. Bara den första klädstorleken när hon faktiskt kunde ha kläder. När hon inte var full av sladdar och slangar, inte hade en respirator i näsan, som hon hade idag för åtta år sedan. Efter den andra operationen. Jag minns hur jag tittade först på bebin och sen på kläderna och så tänkte att så där stor blir hon aldrig. Det är bara inte möjligt.

Jag kan inte påstå att jag tänker på Hannah som för tidigt född längre, inte för det mesta. Men ikväll hugger det mig i magen, bröstkorgen snörs ihop av skräck, och precis som för så länge sedan får jag nästan inte luft. Mitt barn. Mitt lilla, lilla barn.

Att solen lyser är inte mer än rätt, nu när jordens vackraste barn är fött. Men att bussarna åker som vanligt och att fåglarna fortsätter att sjunga – jag begriper det inte?

Hur kan människorna gå där nere på gatan och småprata som om allt vore som vanligt? Märkte de inte att tiden darrade till och stannade?

Jordens vackraste barn ligger med en tub i näsan för att kunna fortsätta andas, och världen utanför mitt sjukhusfönster går vidare.

Det känns som ett hån. (Ur Våga älska? Om att bli förälder till ett för tidigt fött barn av Tina Wiman)

Till dig som har barn på neo

Puffar det här inlägget med några tankar och tips till dig som har barn på neo. Håll ut! Den här tiden varar inte för evigt, fast det känns så!

Prematurbloggen - Hannahs lilla blogg

Jag har varit på neo med tre barn. Jag har funderat lite över vad man som förälder kan behöva få veta, så jag sammanställde några tankar, utan inbördes ordning. Fyll gärna på med tankar, råd och tips!

Kom i håg att det är ditt barn och att du är viktig! Andra kanske hjälper till att ta hand om ditt barn, men du är en person som inte går att ersätta: ditt barns mamma eller pappa. Ditt barn känner igen din röst, din lukt, din beröring, även om det ibland inte känns så. Och i regel mår ditt barn allra bäst när du har det i din famn eller håller om det med dina händer. Ibland känner föräldrar sig utanför och utan uppgift i vården. Så är det inte! Din uppgift är att vara just förälder.

Barnen går inte sönder! Prematurer verkar ofta skörare än de är. Lita på att…

Visa originalinlägg 524 fler ord

Pånyttfödd

Speciellhet

Jag ligger i sängen bredvid lilla, sömniga Hannah:

”Är du säker på mamma att jag låg på sjukhus i hundra nånting dagar?”

Jag kastas tillbaka, ser dagarna för min inre blick, som en lång rad enahanda porträttbilder av samma trista korridorer och rum, men liksom lagda delvis över varandra. Larmen piper, mikromaten är för varm, mitt i dramatiken finns en allestädes närvarande tristess. Jag försöker att inte darra på rösten när jag svarar:

”Jag är helt säker.”

”Hur många?” säger hon uppfordrande.

”Antingen hundrafyra eller också hundrafjorton. Jag minns inte vilket”, säger jag.

”Nåt med fyra alltså”, svarar hon, med ett nöjt leende. För andra sjuåringar må kunna busvissla jättehögt, ha åkt flygplan till Grekland eller ha blivit lovade världens sötaste hundvalp till sommarlovet. Men Hannah, hon har bott på sjukhus i mer än hundra dagar, hundra och nåt med fyra. Och det är en nivå av speciellhet som hon förstår trumfar det mesta, även om orden i sig egentligen inte betyder något för henne. Utöver en extrem spruträdsla och några ärr på bröstkorgen.

”Sov nu, hjärtat”, säger jag.

Jag lägger handen på hennes mage, och hon lägger sina små händer uppepå den. Och så ligger vi där, och är alldeles här och alldeles nu. Och innan hon somnar tänker jag återigen glada tankar, nu som då förundrad över min lycka, över den otroliga nåd som visats mig.

Som om tiden stått stilla (Internationella prematurdagen)

Den 17 november är det den internationella prematurdagen. Den här lilla texten ur min bok ”Våga älska? Om att bli förälder till ett för tidigt fött barn” vill jag dedicera till alla som också minns. Idag har jag många tankar i mitt huvud som liksom slåss om utrymmet. Men det här minnet av minnen är det som jag associerar till allra mest.

Till alla föräldrar som liksom jag lämnat neo vill jag säga att det släpper. Ältandet och sorgen. Och till alla föräldrar som tillbringar årets prematurdag på neonatalen, vare sig ert barn är fött för tidigt eller ej, skickar jag en tanke och för vad det kan vara värt en kram över internet.

Det finns inga ord. Men vi är många som vet.

/Tina

Som om tiden stått stilla

Jag låg inlagd för havandeskapsförgiftning igen. Alla, även jag själv, visste att jag inte skulle gå tiden ut med det här barnet. En långtråkig eftermiddag passade jag på att ”hälsa på” på neo igen, i ett försök att stålsätta mig inför det oundvikliga. När dörren öppnades och lukten av handsprit och orörlig luft slog emot mig var det som om tiden stått stilla. Jag befann mig plötsligt och ytterst motvilligt i en annan tid, ett annat liv, en annan värld. En värld som bara handlade om ett litet, litet barn.

Att vara inskriven på neonatalavdelning är som att leva i en bubbla. När jag blundar kan jag än idag känna doften av desinfektionsmedel och höra väsandet, puffandet och blippandet av apparaterna som står i varje hörn.

Det är halvmörkt och för varmt, alla talar med dämpade röster. En bebis ligger och ”gruntar”, en annan piper lite svagt. I en kuvös är UV-lampan på. Tiden mäts inte i sekunder, utan i hjärtslagen som plottas på skärmarna bredvid kuvösen. 200 slag i minuten. 160. 180.

Jag minns den lilla, lilla bebin som ambulanshelikoptern kom och hämtade. Vecka 23. Jag undrar hur det gick? Jag kan se sköterskan som bar in ett annat barn, stort som en fågelunge, i intensivvårdssalen. Hon höll barnet i ena handflatan med den andra försiktigt kupad över. Jag minns mamman som satt i korridoren och grät medan personalen förgäves försökte återuppliva hennes ena tvillingflicka.

Jag öppnar ögonen igen. Jag vill inte minnas mer.

April

Varje år i April kastas jag tillbaka i tiden. I år är det tretton år sedan min första prematur föddes. Läs mer om årsdagen här.

Katarsis

Det finns tårar som renar, en eld som bränner slaggen ut själen och låter metallen anta sin rätta form.

Ikväll ligger Hannah bredvid mig. Hon snarkar lätt, andas som om det aldrig varit några problem, som om hennes lungor alltid fungerat och livet alltid varit självklart.

Och jag gråter. För att det inte alltid har varit det. Och för att tårarna sköljer rent i de gamla såren och låter ärren blekna.

För tidigt födda i Radio ikväll

Karlavagnen ikväll om för tidigt födda: http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?ProgramID=3117

Hoppas ni kan lyssna tillsammans med mig!

Till sjukhusparken <3

Vi åkte till sjukhusparken häromkvällen. Som en familjeutflykt. Under tiden Hannah låg på neo träffades vi ofta där, det blev till och med en sjalträff i parken för min skull :heart: . Jag minns hur jag försökte visa storleken för några kära sjalkompisar från förr, hur otroligt liten bebisen på neo var, inte ens två kilo tung.

Precis den här tiden på året gick jag en promenad i den där parken varje dag. Jag grät i telefonen med ett par utvalda, goda vänner. Såg en skymt av den plågsamt vackra sommaren, i alla fall några få minuter om dagen, och kände i hela kroppen att det var så FEL. Hon skulle ju inte vara född ens!!!

Fyra år har gått. Sedan dess har det inte varit alltför ofta vi lekt i sjukhusparken, några gånger kanske, och med blandade känslor, fast det bara är en kvarts bilresa hemifrån. Men nu blev det av, till slut. Och det var… fantastiskt, i brist på bättre ord.

Hannah skrattade och tjoade högre än alla andra barn och skulle åka linbana igen och igen och igen. Jag ville nästan ta ett kort på henne och skicka till neo. ”Titta här”, skulle jag skriva på baksidan, ”så här blev det till slut. En frisk och stark fyraåring med vildögon och hår som solsken. Hon inte bara överlevde, hon lever varje sekund sedan dess, i allra högsta grad, intensivare än något av mina andra barn.” Kanske skulle jag göra det. Som en framtidsvision för föräldrarna och barnen som ligger där, ett tack för allt det hårda arbete som utförs av personal.

Jag tror säkert att jag kommer att se mig om igen; den där långa, plågsamma resan vi gjorde glömmer jag aldrig. Men ändå. Hon lekte i parken. Hon var där, med oss, inte instängd i en glasbur på andra sidan betongkomplexet. Och det var som om ingen tid alls förflutit.

Pakt

Jag gick i pakt med det där lilla barnet innan hon föddes. ”Väx!” viskade jag till henne under ensamma sjukhusnätter, ”håll ut därinne, bara några veckor till, så gör jag vad jag kan här ute!” Och hon svarade med två små puffar inifrån magen: ”Överenskommet!”

”Lev!” sade jag till henne, när dagarna blev sämre och rörelserna där inifrån färre. Små rörelser, puff puff; ”Det gör jag”, svarade hon.

Nu lägger hon sin varma hand på min hals och borrar ner näsan i min arm. ”Sov”, viskar jag. Och en liten hand klappar mig två gånger på halsen. Sedan somnar hon.

Pånyttfödd

Ur den brända marken spirar nytt gräs. Varje vår är det så, ändå slutar jag aldrig att förundras. Nyss fanns här bara minnet av flammande eld, men se nu på den skira vårgrönskan! Det pånyttfödda livet vilar i dödens trygga famn.

Också i mitt hjärta gror hoppet. Mot den svarta bakgrunden framträder glädjen desto klarare.

Örebro

I Örebro är vi på Risbergska skolan. Gå in huvudingången ( det är låst, jag står och tar emot er), sen rakt fram till ”c” och in i korridoren till höger. Konferenrummet ligger till vänster en liten bit fram och heter c3